عندما تحدثت عن تجربتها استدعت جزءً من شريط الذاكرة دفعةً واحدة وهي تشرح مرض طفلتها التي أصيبت بمرض نادر فغيرت مسار حياتها من مجرد العمل والاهتمام بالبيت إلى مبادرة خيرية تقدّم فيها النصح لأصحاب الأمراض النادرة.

صفاء درست هندسة الحاسوب وتزوجت وأنجبت أربعة أطفال ثالثهم طفلة عمرها الآن خمس سنوات مصابة بمرض نادر يسمى (سيبا) وتفسيره العلمي (عدم الإحساس بالألم وعدم التعرّق).

عرضت صفاء حكايتها خلال برنامج (تيدكس) الأخير الذي أقيم في جامعة فلسطين وضم نخبة من أصحاب التجارب والتحديات، لكن قصتها كانت مختلفة عن غيرها من حيث ندرة القصة وصعوبة التكيّف وهي تحمي شخص مقرّب إلى قلبها.

تجربة مبكّرة

كانت الحياة تمضي بنسق معتاد في حياة المهندسة صفاء حتى بدأت تتفاجأ بمحاولات ابنتها إيذاء نفسها بجروح وإصابات دون أن تدري، فزارت عدة أطباء حتى أخبرها أحدهم أن طفلتها مصابة بمرض ( عدم الإحساس بالألم وعدم التعرّق) .

تزاحمت الأفكار في رأسها فبحث عبر شبكة الإنترنت عن تفصيل وعلاج للمرض في كافة المواقع العربية فلم تجد فاستخدمت خبرتها في الحاسوب وولجت للمواقع الإنجليزية حتى وجدت مرادها .

ابنتها المصابة بمرض نادر لا تشعر بالألم لأن ما وصفه أحد الأطباء (جهاز الإنذار لديها معطّل) لذا من الممكن كل وقت أن تفعل أشياء تضرّ بصحتها دون أن تدري وقد صدمت صفاء في البداية من جروح كثيرة أصاب طفلتها.

نصح الأطباء والمختصون صفاء أن تخلع أسنان الطفلة حتى لا تؤذي نفسها وأن تحافظ على ممارسة الرياضة في حوض سباحة حتى لا تتعرض أطرافها للكسور.

وتقول صفاء:”لا أريد أن يحدث مع الأمهات مثل ما حدث معي ويكونوا محتارين أريد الأمهات تتشارك مع آخرين يحملون نفس الهموم حتى يخرجوا من عزلتهم ومخاوفهم، وجدت تفاعل من فلسطين وخارجها مثل أمراض التوحّد وأطفال عانوا من نقص الأكسجين”.

قررت صفاء تحدي المرض لحماية طفلتها فأسست موقعاً على شبكة الإنترنت أسمته شبكة الأمراض النادرة في العالم تتحدث فيه عن الأمراض النادرة وتقدم وصفاً لها وتترجم محتويات علمية من مواقع أجنبية لتعريف الأمهات وأولياء الأمور عليها.

خبرة علمية

عندما تريد ترجمة مصطلحات طبية أوعلمية تلجأ صفاء إلى أطباء مختصين بعد أن نشأت معهم علاقة علمية وصار لديها خبرة بكثير من التفاصيل العلمية لعدد من الأمراض النادرة .

وجدت تفاعل من أصحاب أمراض نادرة مثل التوحد وأمراض عقلية خاصة نقص الاكسجين، وأمهات لا تعرف التعامل معهم فساعدتهم على الخروج من حالة الصمت والمعاناة.

وتضيف: “تخجل كثير من الأمهات من أمراض أطفالهم ويحبسوهم في البيت ولو توفر لهم دعم وإرشاد سيتمكنوا من مواجهة المشكلة ومساعدة المرضى حالاً”.

وتتابع: “طموحي أن يتطور الموقع ويتم إثراؤه بمزيد من المعلومات لخدمة المرضى وتيسير مهمة أولياء الأمور كما أتمنى أن يكون الموقع رديفاً لمؤسسة موجودة على أرض الواقع، فأنا كأم في فلسطين لم أجد مكاناً يجمع هؤلاء” .

وتداعب الحضور بالقول إن نظرتها للمرض بعد توفير كافة سبل الحماية والأمان أضحت إيجابية، وتختم “بدأت أقول لنفسي كم جميل أن تكون لدي طفلة لا تتعرّق مطلقاً ولا تعرف الألم”.
 

المصدر: زمن برس